rando-TRAIL DE NOËL

À Plédran | Le 21 Décembre 2019 

#GLOIRE & ROBUSTESSE

Le Trail de Noël accueille près de 700 participants Plédranais et Costarmoricains de tout âge. Ses conditions hivernales et son parcours à quelques jours du réveillon en font un trail festif à ne pas manquer. C'est aussi une équipe de 40 bénévoles et 20 signaleurs pour assurer votre confort et votre sécurité. 

 

Cette année, vous courrez pour l'association "Dans les pas de Clément".

Clément est un petit garçon âgé de 8 ans, très attachant et plein de vie, souffrant d’une maladie génétique très rare : le syndrome de Hurler.

 

Cette maladie Lysosomales a été diagnostiquée à ses 1 mois. En clair, c’est une maladie génétique qui empêche la fabrication d'une enzyme indispensable au développement des cellules.  Pour cette maladie, les traitements n’aboutissent pas à une guérison, ils atténuent seulement les symptômes.

Pendant les 6 premiers mois de Clément, ses parents doivent se rendre toutes les semaines à l’Hôpital de Rennes pour des perfusions d’enzymes. Un greffe de moelle osseuse peut remplacer ses perfusions, mais elle doit être effectuée avant ses deux ans. C’est ainsi, qu’en avril 2012, Clément a été greffé. Sans cela, son diagnostic vital était prononcé…  Puis, à ses 7 ans, Clément a subi une lourde opération de la colonne vertébrale.

 

Aujourd’hui, au même titre que les autres enfants de son âge, Clément va tous les jours à l’école de Cavan. Il souffre de diabète et d’une déformation de la colonne vertébrale et des jambes qui l’empêchent de courir plus de 200 mètres.

Il a des rendez-vous hebdomadaires chez la psychomotricienne, le kiné, l’ergothérapeute, etc. Il doit se rendre également 1 fois par an à l’hôpital Necker sur Paris. Toutes ces prises en charge permettent à Clément de vivre correctement malgré sa maladie.

 

Malheureusement, les maladies lysosomales sont très peu connu et il n’existe aucune prise en charge financière pour ces thérapies. C’est pourquoi l’association des Chemins de Traverse souhaite récolter des fonds en organisant le trail de Noël 2019, afin de donner un coup de pouces à l’association « Dans les pas de Clément » pour que Clément puisse encore profiter de ces thérapies.

 

#RANDO-TRAIL de NOËL 2019

RANDONNÉEs 14 km & 5 km

COURSES ENFANTS

TRAILs 14 KM & 5 KM

 
 
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Association LES CHEMINS DE TRAVERSE

6 rue du centre 22960 PLÉDRAN

© les.ID.2.Gigi | novembre 2018